Los adultos con autismo enfrentan la cruel realidad de escasos servicios de atención

El Rancho Echoing Hope es un lote de 10 acres que funciona como un servicio residencial para adultos con autismo. A parte de cuatro casas, también cuenta con un gallinero, una granja de alpacas, dos invernaderos, un jardín, dos lagos y ovejas corriendo alrededor del césped. (Fotografias tomadas por Joanna Daya)
El Rancho Echoing Hope es un lote de 10 acres que funciona como un servicio residencial para adultos con autismo. A parte de cuatro casas, también cuenta con un gallinero, una granja de alpacas, dos invernaderos, un jardín, dos lagos y ovejas corriendo alrededor del césped.
(Fotografias tomadas por Joanna Daya)

En un lugar tranquilo de Hereford, Arizona, se encuentra un rancho que es totalmente diferente a todos los demás. El Rancho Echoing Hope se construyó en el 2009 y cuenta con 10 acres, cuatro casas, un gallinero, unas cuantas alpacas, un jardín con dos invernaderos, dos lagos con carpas y bagres, un área con césped donde las cabras corren libremente, una banca y un columpio de llanta.

Aquí los residentes se pueden relajar o pueden jugar.  El Rio San Pedro corre al fondo del rancho, donde millones de aves emigran y donde viven diferentes especies de mamíferos.

A pesar de que algunas de las características lo hacen ver como un rancho típico, su propósito es diferente.

El Rancho Echoing Hope es una organización sin fines de lucro que funciona como un hogar para adultos con autismo. De acuerdo a datos publicados por el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades, en el año 2014, a nivel nacional uno de cada 68 niños fueron diagnosticados con autismo y en Arizona, la cifra fue de uno en cada 64 niños. A medida que los niños crecen, se vuelve más difícil conseguir los servicios de atención. El Departamento de Salud y Servicios Humanos estima que para el año 2023 habrá 38.000 adultos con autismo quienes necesitarán servicios residenciales. De acuerdo a un estudio llevado a cabo por la Sociedad Nacional Autista (NAS, por sus siglas en ingles), el 49 por ciento de los adultos con autismo viven con sus padres y el 70 por ciento de ellos necesitan servicios de atención.

El Rancho Echoing Hope arrenda sus viviendas a personas mayores de 18 años que sufren de autismo. Ellos tienen que tener la capacidad de ser independientes. El rancho también ofrece programas diurnos para otras personas en la comunidad, programas donde aprenden las habilidades básicas domesticas y adquieren experiencia sobre lo que es tener un trabajo.

“En las viviendas se hacen cosas muy rutinarias — ellos lavan las ventanas, sacan la basura, barren las verandas, barren y trapean los pisos dentro de las casas y sacuden el polvo. Casi todo lo que hacemos en nuestros propios hogares, ellos también hacen lo mismo, tan sólo el mantenimiento básico de una casa”, comentó Darryl Clark, quien trabaja con los residentes en el rancho. En cuanto a trabajos externos, tenemos un jardín, así es que ellos ayudan a plantar y a deshierbar. También tenemos el trabajo de conserje”.

El tema del programa es la independencia.

 

Una de las secadoras de uno de los residentes se descompuso. “Así es que tuvo que encontrar otra manera de cómo secar su ropa y lo logró”, dijo Darryl Clark. “Eso es un muy buen ejemplo sobre lo que hacemos aquí. Les enseñamos como ser independientes y como hacer las cosas por sí mismos”.
Una de las secadoras de uno de los residentes se descompuso. “Así es que tuvo que encontrar otra manera de cómo secar su ropa y lo logró”, dijo Darryl Clark. “Eso es un muy buen ejemplo sobre lo que hacemos aquí. Les enseñamos como ser independientes y como hacer las cosas por sí mismos”.

“La meta aquí es que no les cocinamos ni les limpiamos. Hacemos que ellos hagan todo lo que puedan. Digamos que no les hacemos nada”, dijo Julie Cresswell, coordinadora de los programas diurnos en el rancho. “Se trata de tener un enfoque no intervencionista… Se trata más de decirles ‘miren, así es cómo se hace esto’ y dejarlos que traten de hacerlo por sí mismos en lugar de hacerles todo.”

La gente relaciona el autismo con los niños. Sin embargo, es una incapacidad permanente. Mientras que sí hay una infinidad de programas que ofrecen ayuda a niños con autismo, estos servicios suelen ser menos accesibles cuando estos jóvenes se convierten en adultos.

El trastorno del espectro autista, comúnmente llamado autismo, es una condición mental compleja causada por cambios genéticos y “una combinación de genes de riesgo para el autismo y factores ambientales” que eventualmente terminan afectando el desarrollo del cerebro durante los primeros años de vida según Autism Speaks, una organización sin fines de lucro que financia la investigación para el autismo. El autismo afecta las habilidades sociales de interacción, comunicación y de comportamiento y se caracteriza por diferentes grados de severidad. Por lo general, algunas de las manifestaciones del autismo se presentan entre los 2 a 3 años de edad y es un trastorno médico que permanecerá por el resto de la vida de una persona, sin importar su edad.

 

“Todos piensan sobre los niños y dicen, ‘queremos ayudarlos’ pero esos niños crecen y siguen necesitando de servicios”, comentó Tamara Bills, la directora del programa Tucson Alliance for Autism (La Alianza de Tucson para el Autismo). “El error es pensar que estos niños crecen y se vuelven en el protagonista de la película ‘Rain Man’, pero no es así”. La organización sin fines de lucro Tucson Alliance for Autism se enfoca en proveer servicios sin importar la edad —desde programas para niños, hasta grupos de apoyo para padres y familiares de personas con autismo. Bills dijo que ‘una gran necesidad’ entre la comunidad de personas que sufren de autismo, es el tener programas y servicios que ayuden a adultos con diferentes grados de severidad de autismo.

 

“Debido a que existe un espectro autista, tenemos de todo, desde individuos con bajo funcionamiento que no hablan y necesitan ayuda con el aseo, al comer, al ir al baño, y al vestirse”, comentó Bill. “En realidad cubre todo el espectro. Tenemos también individuos con alto funcionamiento quienes tal vez sólo necesitan clases para desarrollar su capacidad social. Tratamos de ser el centro que cubre todas esas necesidades”.

 

De acuerdo a un estudio de la Sociedad Nacional de Autismo, el 92 por ciento de los padres de adultos con autismo se preocupan sobre qué pasará en el futuro cuando los servicios ya no estén tan disponibles. Clark dijo que los hogares tales como Echoing Hope Ranch representan una gran importancia entre la comunidad de personas que sufren de autismo.

 

“Les estamos enseñando como ser independientes; les enseñamos cómo comportarse como adultos”, comentó Clark, “mientras que otros servicios son más prácticos ayudándoles a los residentes con autismo a hacer todo y  los hacen sentir como si fueran niños a pesar de que ya son adultos”.

“Lo que me he dado cuenta sobre el autismo es que en general se podría comparar a la manera en la que cada persona suele ver una película de un punto de vista diferente”, añadió Clark. “Mientras crecen, los individuos que sufren de autismo también pasan por eventos como cualquier otra persona — tales como el llegar a una edad adulta y aprender como comportarse en la vida como un adulto — sólo que ellos lo ven  y lo viven de una manera diferente. Sólo se trata de adaptarse y de crecer junto con el cambio de servicio o el cambio en sus propios hogares”.

 

Joanna Daya es una reportera para Arizona Sonora News, un servicio de la Facultad de Periodismo en la Universidad de Arizona. La puede contactar en jofran15@email.arizona.edu

Translated by Maritza Flores Campuzano

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